«Ceux qui font face à la maladie de Huntington savent que personne ne peut vraiment surmonter la solitude et le désespoir» seul, a déclaré le pape François lors de sa rencontre avec des personnes atteintes de cette maladie, le 18 mai 2017, évènement raconté dans un documentaire paru le 30 novembre 2020. Intitulé Dancing at the Vatican, ce film retrace le parcours des malades invités salle Paul VI, au Vatican, et lutte pour la reconnaissance de la maladie d’Huntington dans le monde.
Maladie rare, héréditaire et toujours incurable, la maladie de Huntington se traduit par une dégénérescence neurologique qui provoque d’importants troubles moteurs, cognitifs et psychiatriques. La maladie est aussi connue sous le nom de «danse de saint Vitus», un chrétien martyrisé en 313 après avoir guéri le fils de l’empereur Dioclétien de l’épilepsie et qui, au Moyen Âge, était invoqué pour participer à la guérison des maladies nerveuses.
«Ceux qui font face à la maladie de Huntington savent que personne ne peut vraiment surmonter la solitude et le désespoir à moins qu’il n’ait à ses côtés des personnes qui, avec abnégation et constance, se font compagnons de voyage», a déclaré le pape François aux personnes atteintes de la maladie d’Huntington, présentes le 18 mai 2017 en salle Paul VI. «Dans de nombreux cas, les malades et leurs familles ont fait l’expérience de la honte, de l’isolation et de l’abandon. Mais aujourd’hui nous sommes ici pour nous dire à nous-mêmes et au monde entier: plus jamais cachées !», a-t-il poursuivi.
Le but premier de cette rencontre était d’abord d’attirer l’attention du monde entier sur la maladie de Huntington. « Depuis trop longtemps, les peurs et les difficultés éprouvées par les personnes atteintes de la maladie de Huntington ont produit de nombreux malentendus et élevé des barrières qui les ont exclues », a affirmé le pontife argentin. « Ce n’est pas qu’un simple slogan, c’est un engagement sur lequel nous devons tous nous concentrer », a-t-il conclu. (cath.ch/imedia/cp/it)
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