Agnès ne peut pas laisser à la maison son fils de 24 ans, porteur d’une trisomie 21 lourde. Elle ne peut pas non plus le prendre avec elle au magasin, car il a les bronches fragiles. Il reste donc dans la voiture pendant qu’elle fait ses achats, et elle passe toutes les cinq minutes sur le parking pour le rassurer.
Il s’agit de l’un des cas rapportés par La Croix du 12 avril 2020 sur les conditions de confinement compliquées des parents qui ont dû reprendre l’accompagnement de leur enfant, alors qu’il était placé en institution avant les mesures de confinement du 17 mars.
Ces institutions tentent tant bien que mal d’épauler les familles. Mais les personnels ont pour beaucoup été réquisitionnés afin de prêter main forte dans les Etablissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), durement touchés par le Covid-19. Les lieux de vie habituels des personnes porteuses de handicap s’efforcent tout de même au maximum de garder le lien avec leurs résidents, souvent par des appels téléphoniques. Parfois, dans les cas les plus aigus, les établissements arrivent à envoyer du personnel à domicile, quelques heures par semaine.
La période de strict confinement qui a duré, en France, du 17 mars au 1er avril, a été la plus pénible pour certaines familles. Notamment pour celle de Nolwenn. Agée de 14 ans, elle est atteinte d’une maladie rare qui la rend hypersensible et hyperactive. Durant les deux premières semaines de confinement, la jeune fille a tourné en rond dans la maison familiale et multiplié les crises. Sa mère, Patricia, avoue avoir été dépassée.
La situation s’est toutefois améliorée avec l’assouplissement des règles du confinement pour les personnes handicapées annoncées le 1er avril. Les sorties peuvent désormais aller au-delà d’une heure et ne sont plus cantonnées à un périmètre d’un kilomètre autour du domicile.
D’autres inquiétudes pointent cependant face à l’extension du confinement. Beaucoup de personnes porteuses de handicap sont notamment privées des intenses relations sociales qui leur sont nécessaires. Certains parents s’efforcent d’y remédier par le biais de la technologie à distance, mais cela ne suffit pas toujours. Ils craignent aussi que les enfants aient des difficultés à retourner dans leur institution une fois le confinement levé.
«Ces familles réalisent en tout cas, au profit de la crise, tout ce qu’elles doivent aux établissements qui accueillent leurs enfants au quotidien», conclut La Croix. (cath.ch/cx/rz)
Raphaël Zbinden
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