Cette association italienne veut promouvoir la recherche et améliorer la situation des personnes atteintes du syndrome d’Allan-Herndon-Dudley (SAHD). Cette maladie très rare – seulement 200 personnes recensées dans le monde – a d’importantes conséquences musculaires et mentales.
Malgré ces difficultés, a relevé le pape, il existe des familles de personnes atteintes de maladies rares qui savent regarder le positif. «Cela me surprend, j’en reste admiratif», a-t-il confié. Voir le bien même dans une situation négative est un «miracle typique de l’amour». C’est en effet reconnaître que si la maladie est rare ou très rare, la vie l’est encore plus. En effet, chaque vie humaine est unique, a-t-il expliqué.
Pour le pontife, l’amour permet aussi un autre miracle: rester solidaires avec les autres et partager avec eux. Malgré les efforts et la fatigue, a-t-il ainsi noté, les familles de personnes atteintes d’une maladie rare ont souvent la volonté de se rassembler pour améliorer la situation. (cath.ch/imedia/xln/mp)
Maurice Page
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