Le syndrome de Huntington est une maladie neurodégénérative héréditaire pour laquelle aucun remède n’existe. Les symptômes qui apparaissent le plus souvent entre 30 et 50 ans, incluent des mouvements involontaires et désordonnés, ainsi que des problèmes au niveau cognitif et de nature psychique. Ils contraignent ainsi «la plupart des malades à cacher leur maladie par peur des jugements et des discriminations», a expliqué à l’agence I.MEDIA Elena Cattaneo, sénatrice italienne et neurobiologiste, spécialiste de la maladie. «La honte représente ainsi une des pires souffrances des personnes touchées», a-t-elle affirmé. C’est la raison pour laquelle la rencontre avec le pape François était intitulée ›Plus jamais cachés’.
Pour le pape François, il ne s’agit pas d’un simple slogan, mais «bien d’un engagement qui nous concerne tous (…) La force et la conviction avec laquelle nous prononçons ces paroles prennent leur source dans ce que Jésus nous a enseigné», a-t-il rappelé lors de l’audience. Le Christ, a affirmé le pontife, s’est en effet chargé des souffrances des malades, et a abattu les murs de leur marginalisation qui empêchait nombre d’entre eux de se sentir respectés et aimés.
La maladie n’a jamais constitué pour Jésus un obstacle dans sa rencontre avec l’homme, au contraire, a souligné le pape. «Il nous a enseigné que la personne humaine est toujours précieuse, toujours dotée d’une dignité que rien ni personne ne peut effacer, pas même la maladie». Que personne ne se sente plus jamais seul, a déclaré avec force le pape François, que personne ne se sente comme un poids, que personne ne sente le besoin de fuir. «Vous êtes précieux aux yeux de Dieu, précieux aux yeux de l’Eglise», a-t-il assuré aux centaines de malades de Huntington.
La reconnaissance par le pape François de cette maladie constitue pour Elena Cattaneo, «un grand pas en avant». La neurobiologiste, qui a rendu possible cette audience avec le pontife, a ainsi espéré que ses paroles attireront l’attention sur la situation dramatique que vivent les malades et permettront d’améliorer leur quotidien.
Mais les malades n’attendent pas que des mots, a estimé la responsable politique. Selon elle, en Amérique du Sud, où le risque d’être atteint la maladie est jusqu’à 1000 fois plus élevé que dans certaines régions du monde, les malades ne bénéficient de rien. Tout est un peu comme si la maladie était apparue hier, alors qu’elle existe depuis des lustres.
Il faudrait des centres d’accueil adaptés, des tuteurs, des pharmacies, des docteurs mais aussi tout simplement de quoi nourrir les malades, a-t-elle indiqué. La nourriture est insuffisante, alors que les malades de Huntington ont besoin de sept repas par jour. La maladie, en effet, les pousse à consommer deux à trois fois plus de calories qu’une personne en bonne santé. En Amérique du Sud où la pauvreté s’ajoute souvent à la maladie, les personnes atteintes meurent littéralement de faim, s’est indignée Elena Cattaneo.
Pour le moment le Saint-Siège n’a pas encore annoncé de soutien matériel ou financier. Mais une aide des prêtres de terrain sera déjà la bienvenue, a affirmé à I.MEDIA Charles Sabine, grand reporter britannique et porte-voix des malades de Huntington. Le journaliste, porteur lui-même du gène de la maladie, espère que cette audience avec le pontife inaugurera une intervention sanitaire internationale en faveur des malades, conduite par l’Eglise catholique.
La maladie de Huntington touche environ 5 à 7 personnes pour 100’000 au sein de la population blanche contre 700 pour 100’000 en Amérique du Sud. Les continents asiatique et africain sont les moins concernés avec 0 à 5 de cas pour 100’000. (cath.ch/imedia/ah/rz)
Raphaël Zbinden
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