Le pape ému en recevant des enfants atteints de maladies rares

«Le vrai discours, ce sont eux qui l’ont fait aujourd’hui, en s’approchant avec tant de naturel, en donnant le meilleur d’eux-mêmes, leur sourire, leur curiosité», s’est réjoui le pape François. Il recevait des enfants et des membres de la Fédération italienne des maladies rares, le 13 février 2023, au Vatican. Dans son discours remis aux participants, le pape plaide pour le partage des résultats des recherches scientifiques.

Lors de cette audience, le pape a entamé son discours, mais ne l’a pas terminé. Interrompu par un enfant qui s’était avancé vers lui, il l’a invité à s’approcher pour lui remettre un chapelet, et a étendu son invitation aux enfants présents, qu’il a salués un par un, leur demandant leur prénom. Reprenant le micro, il s’est extasié de voir les enfants «tendre la main pour prendre le chapelet». «Ils ne sont pas idiots, ils savent bien faire», s’est-il amusé.

Le 266e pape a alors décidé de remettre son discours aux participants, en expliquant: «La réalité parle mieux que les idées […]…. Je pense que continuer à parler, après cette prédication vivante, n’a pas de sens. […] La vraie prédication, c’est celle qu’ils ont donnée, avec leurs limitations, avec leurs maladies, ils nous ont fait comprendre qu’il y a toujours une possibilité pour grandir et pour aller de l’avant».

Pour que personne ne soit exclu du service de santé

Dans son discours rendu public, le pontife argentin encourage cette association à trouver «des solutions, au moins provisoires» pour «porter ensemble» la condition «très lourde» des enfants atteints de maladies rares. Sur un plan social et politique, il appelle à œuvrer pour «améliorer le service de santé» en apportant «les connaissances nécessaires et l’attention envers les personnes qui risquent d’être négligées».

Cependant, précise-t-il, «il ne s’agit pas de revendiquer des faveurs pour sa propre catégorie», mais «de se battre pour que personne ne soit exclu du service de santé», ni «discriminé», ni «pénalisé». Il exhorte aussi à «impliquer et écouter les représentants des patients dès les premières phases des processus décisionnels».

Libérer les brevets

«Des réalités comme la vôtre, écrit encore le pape, peuvent faire pression pour que soient surmontées les barrières nationales et commerciales pour partager les résultats des recherches scientifiques, afin de pouvoir atteindre des objectifs qui aujourd’hui semblent très lointains». Une position qui n’est pas nouvelle: déjà en octobre 2021, dans un message vidéo envoyé à un rassemblement de mouvements sociaux catholiques, il demandait aux «grands laboratoires» de «libérer» les brevets. Un souhait qu’il a réitéré durant la crise du Covid-19 à propos des vaccins. (cath.ch/imedia/ak/rz)