Admiratif face aux progrès des transplantations d’organes, François Bachmann n’en est pas moins opposé à la révision de la loi sur la transplantation soumise au peuple suisse le 15 mai 2022.

Propos recueillis par Maurice Page

(cath.ch donnera la parole ultérieurement à une personnalité favorable à la loi)

Pour le vice président du Parti Evangélique Suisse (PEV), membre du comité référendaire, le consentement présumé ne respecte pas suffisamment la dignité du donneur, de ses proches, du receveur et du personnel médical.

Le don d’organe peut être considéré comme un geste d’altruisme. Pour les chrétiens comme un geste de charité. Pourquoi un référendum contre cette révision de la loi? François Bachmann: Nous ne votons pas sur le don d’organes. On peut être pour ou contre. Nous votons sur la manière de l’organiser, à partir du principe du consentement présumé. Or les caractéristiques du don sont qu’il doit être libre et gratuit. Il ne peut pas et ne doit pas être soumis à une quelconque pression morale ou sociale. L’éthique médicale veut en outre que le patient soit informé clairement sur ce à quoi il consent. L’idée que le don soit entier et corresponde vraiment au consentement se voit galvaudée dans ce projet de loi. Le silence est interprété de manière très 'utilitariste’. Le principe 'qui ne dit mot consent’ me semble  abusif en termes d’éthique médicale.

Vous vous dites personnellement favorable au don d’organes.
Oui. Je suis admiratif de ce que la médecine peut faire aujourd’hui. J’ai un ami transplanté du foie qui me dit qu’il a eu une deuxième vie. C’est magnifique! Au sein du comité référendaire il y a, comme dans la population suisse, des personnes favorables et d’autres opposées au don d’organes. Mais à notre avis, la loi proposée ne va pas avoir d’effets importants sur le taux de don d’organes.

Peut-on s’opposer au don d’organes pour des motifs religieux?
C’est une question très personnelle. On peut s’opposer par exemple à l’idée que nos organes continuent à vivre dans un autre corps. On peut s’opposer aussi à l’opération de prélèvement d’organes, faite sur “un corps qui est suffisamment vivant pour que les organes soient encore utiles, et suffisamment mort pour que la justice n’intervienne pas”, selon les termes du Conseiller national Yves Nydegger (UDC/GE).
On peut aussi avoir le désir d’accompagner la totalité du processus de la mort d’un proche et de ne pas l’abandonner à un certain moment aux mains des médecins pour prélever ses organes.
Les scientifiques placent aujourd’hui la mort au moment de la mort cérébrale, c’est-à-dire de la fin de l’activité du cerveau. Les traditions religieuses, et pas seulement chrétiennes, la fixent plutôt au dernier soupir ou au dernier battement de cœur. Ce qui empêche une transplantation d’organes.

Vous avez utilisé le mot «utilitariste» pour signifier qu'il faut rester attentif à cela....
Oui, c’est inhérent à la chose. De l’autre côté, le don valorise la solidarité communautaire face à l’individualisme. On peut ici voir un parallèle biblique avec l’idée que si un membre souffre, les autres souffrent avec lui (1ere lettre de Paul aux Corinthiens 12,26, ndlr). Je ne prête pas une intention de course à l’utilité aux partisans du consentement présumé. Mais la question de la dignité du mourant, des proches, du receveur et même du personnel médical doit être posée.

Pour vous, il faut mieux appréhender la complexité de la question de la mort.
Effectivement. La loi tire une ligne juridique avec la mort cérébrale. Mais la tradition religieuse la voit comme un processus, un départ, sur lequel on ne sait pas beaucoup de choses. Et de fait la médecine moderne n’en connaît guère plus sur ce qui se passe dans le corps, dans le psychisme ou dans l’âme. On peut décrire ce qui se passe biologiquement, mais beaucoup de questions demeurent. Je pense qu’il faut beaucoup de prudence. Je mets aussi sur cette raison-là, le fait qu’une majorité de proches refusent le don d’organes lorsqu’ils sont interrogés par les médecins. Dans le doute sur la volonté du mourant, on préfère s’abstenir de ‘libérer’ ses organes.

A vous entendre, il n’y aurait donc pas de corrélation directe entre le consentement présumé et le taux de don d’organes?
La Commission nationale d’éthique est claire. On ne peut pas établir une telle corrélation. L’exemple souvent cité est celui de l’Espagne qui a introduit le consentement présumé et qui a un taux plus élevé. C’est vrai, mais c’est surtout parce dans chaque hôpital, il y a un délégué à la transplantation chargé de coordonner les efforts, voire de convaincre les médecins réfractaires. Une organisation dédiée serait plus efficace que le consentement présumé.

En quoi le consentement présumé pose-t-il problème?
Pour les gens qui ont déclaré leur intention, il n’y a pas de problème, ni dans le modèle actuel, ni dans le modèle proposé. Mais la présomption de la volonté du mourant mettra ses proches devant une question nouvelle: “Avez-vous une déclaration ou un indice du fait qu’il était opposé au don d’organes?” On a donc bien un glissement du donneur potentiel, que nous sommes tous, au donneur présumé. Les proches sont dans une situation de choc, de deuil. Ils n’auront pas la possibilité ni le temps de s’informer, de poser des questions, de réfléchir. Cela me semble brutal de leur “tomber dessus” ainsi. Il faut aussi rappeler que la Constitution fédérale garantit le droit à l’intégrité physique qui ne s’éteint pas après la mort.

Une autre solution serait celle de la déclaration d’intention ‘obligatoire’.
Il s’agit à mes yeux, d’une vraie solution au problème central qui n’est ni le manque d’organes ni la prudence exacerbée des proches, mais l’absence de volonté exprimée du mourant. Si on disposait pour plus de monde d’une déclaration claire, le problème serait résolu. Comment le faire sans violer la liberté personnelle? Sans admettre aussi que l’on peut ne pas avoir d’avis ou en changer? La Commission nationale d’éthique a fait cette pesée des intérêts et la majorité avait privilégié cette solution de documentation.

Elle a pourtant été assez vite écartée du débat parlementaire, surtout pour des raisons de mise en œuvre.
Dans un domaine aussi délicat et personnel que les questions d’éthique médicale, il paraît surprenant que les questions de mise en œuvre puissent devenir un obstacle majeur. On dit que mettre en place cette déclaration d’intention serait compliqué et cher! Oui, mais une mise en pratique sérieuse du consentement présumé, c’est-à-dire en garantissant à tous une information la plus complète possible, me paraît tout aussi exigeante et difficile. En plus c’est une information constante qui doit se faire dans la durée, à chaque génération.

Cela implique la capacité d’en parler avec ses proches.
Bien sûr et c’est un point que nous avons en commun avec les partisans du projet. Il faut en parler plus ouvertement. Mais c’est difficile, car la mort reste un tabou que l’on délègue aux hôpitaux ou aux EMS. La probabilité d’être impliqué dans cette question est beaucoup plus grande en tant que proche que pour soi-même. Si vous ne faites pas de directives anticipées, vos proches devront le faire à votre place. Comme chrétien, aider mon prochain à parler de sa mort à y réfléchir avec lui, me semble aussi un devoir de charité. Il vaut mieux avoir cette discussion ‘en temps de paix’ qu’en ‘temps de choc’. Imaginez aussi les tensions que cela peut provoquer au sein d’une famille.

L’argument principal reste que le consentement présumé doit permettre de résoudre le manque d’organes.
Je mets un point d’interrogation sur l’affirmation selon laquelle c’est à cause du manque d’organes qu’environ 70 personnes en liste d’attente meurent par année. Sur les quelque 1’500 personnes en attente d’un organe, les deux-tiers attendent un rein. Avec deux particularités: premièrement, le don d’un rein peut se faire entre vivants; deuxièmement, on peut pallier un dysfonctionnement rénal par la dialyse, c’est lourd et compliqué, mais vous n’en mourez pas.
Il faut savoir en outre que la moitié des personnes en liste d’attente ne sont pas opérables pour un transfert d’organe, parce que leur état de santé est trop dégradé et qu’elles risqueraient de ne pas survivre à l’opération. Donc le chiffre de 70 morts n’est pas étonnant. Même si les organes sont à disposition, il y aura toujours des morts sur la liste d’attente. Aujourd’hui la Suisse exporte des organes ailleurs en Europe et c’est très bien. Elle en reçoit aussi.

La question de la pénurie est donc relative?
Oui, c’est le bon terme. On compte actuellement en Suisse environ 300 décès qui se passent dans des conditions permettant un prélèvement de trois organes en moyenne. Ce potentiel est exploité à moitié avec 170 donneurs et donc environ 500 organes. Face à ces chiffres, est-ce nécessaire et proportionné de mettre 6 millions de personnes comme donneurs présumés? Nous nous sommes beaucoup battus pendant le covid sur l’obligation de se faire vacciner. Des gens ont manifesté pour s’y opposer. Et dans le cadre du don d’organes cette liberté devrait disparaître?
Je me permets aussi un autre parallèle. Dans le domaine de l’intégrité sexuelle, on appelle fortement à l’introduction du principe du consentement explicite, et c’est très bien, mais pourquoi ne pas se poser pas de question sur le don d’organes?

Lors d’un don d’organe, il y a un donneur mais aussi un receveur.
C’est une question intéressante. Comment le receveur vit-il avec un organe donné par consentement présumé? Accepter un organe de quelqu’un d’autre n’est pas rien. Il y a certes un besoin et un devoir de protection de la vie privée du donneur et du receveur. Mais le seul fait de me dire que peut-être la personne qui m’a donné son rein ou son foie n’avait pas exprimé son consentement explicite peut ‘me pourrir la vie’.

Vous évoquez aussi la situation du personnel médical impliqué dans les prélèvements.
Avant d’effectuer un prélèvement, le patient est anesthésié, pas pour lui puisqu’il est mort, mais pour éviter les éventuels mouvements nerveux qui pourraient perturber les intervenants. Le personnel médical est donc aussi impacté par cette procédure. Il n’est pas très rare que des médecins renoncent à le faire. J’y vois une raison de plus en faveur du consentement explicite.

Le comité référendaire est quasiment exclusivement alémanique. Peut-on y voir une différence de mentalité entre Romands et Alémaniques?
A cause certainement de l’héritage des crimes nazis, pendant la Deuxième Guerre mondiale, l’Allemagne a une grande retenue face aux transplantations. En Suisse alémanique, on s’en est émancipé, mais on garde une attitude plus réservé face à l’autorité du médecin et celle de l’Etat. On recourt par exemple sensiblement plus aux médecines naturelles et alternatives et on se méfie plus des vaccins. Chez les Romands, l’autorité médicale est moins contestée.  (cath.ch/mp)

Pour la Conseillère nationale Brigitte Crottaz (PS/VD) la révision de la loi sur le don d’organes, soumise au peuple suisse le 15 mai, doit permettre de sauver davantage de vies. Avec les conditions mises par le parlement, le consentement présumé respecte de manière correcte le droit des personnes.

Pourquoi pour dire oui à la révision de la loi sur le don d’organes?
Je suis médecin. J’ai arrête récemment ma pratique médicale, mais j’ai travaillé durant treize ans au service des soins intensifs du CHUV. J’ai donc été confrontée à des situations de don d’organes où il fallait demander à des proches de se prononcer sur cette question délicate et je comprends la difficulté que cela représente. D’un autre côté, j’ai également eu des patients en attente de greffes dont la santé et la qualité de vie étaient terriblement perturbées pendant des mois ou des années. Enfin si on parle en termes de coût de la santé, c’est énorme, par exemple dans le cas des dialyses.

Avec un plus grand nombre de dons, on pourrait sauver plus de vies.
Oui. Il y a tout de même une ou deux personnes qui meurent en Suisse chaque semaine faute d’organes. En outre on pourrait aussi accélérer les procédures de transplantation. Par exemple les personnes qui sont en dialyse trois demi-journées par semaine ont une qualité de vie très altérée. Même si elles ne souffrent pas, elle ne peuvent pas mener une vie normale, ni travailler. Les personnes greffées, malgré les inconvénients d’un traitement anti-rejet à vie, considèrent cela comme une renaissance.

L’enjeu de la votation est le passage du consentement explicite au consentement présumé.
L’initiative prévoyait un consentement présumé sans conditions. Le parlement a mis deux cautèles importantes. A savoir, la consultation des proches dans le cas ou l’avis de la personne n’était pas explicite et, en l’absence de proches, le renoncement aux prélèvements. Ce sont deux garde-fous pour éviter le risque de prélèvement sans consentement formel. Ces deux éléments limitent fortement le bénéfice du changement de loi, mais elles étaient nécessaires. Sans cela, on aurait pu considérer le prélèvement comme un vol plutôt que comme un don.

Le principe du consentement présumé ne suffit pas seul à faire augmenter le taux de donneurs.
Il serait magnifique que toute personne puisse aller sur le registre national pour dire ‘je ne suis pas d’accord’. Pour les hôpitaux, arriver sur un registre où serait inscrit un 'oui', ou un 'non', serait infiniment plus simple. Avec un 'oui', on libère la famille de la tâche de décider. Et si c’est 'non', la question ne se pose pas. En l’occurrence, la carte de donneur prévoit déjà la possibilité de dire non au don d’organes! Mais aujourd’hui, seuls 16% de la population possèdent une carte.

L’information est donc capitale.
En 2012, le Conseil fédéral a répondu à deux demandes en faveur du consentement présumé, en proposant une campagne d’information nationale sur cinq ans jusqu’en 2018 prolongée jusqu’en 2021. Le taux de donneurs a passé de 12 à 18 par million, mais cela n’est pas encore suffisant. Il est clair que les gens n’aiment pas beaucoup projeter leur propre mort.

Il faut savoir aussi que la plupart des donneurs sont des jeunes en pleine santé fréquentant peu les médecins et dont la mort a été soudaine, souvent dans des accidents. On peut certes donner ses organes à 50 ou 60 ans, mais c’est moins fréquent.
Un travail d’information a aussi été mené auprès des équipes de transplantations, des hôpitaux et du personnel médical. Il est essentiel de disposer d’équipes spécialisées et bien formées.

Une autre solution aurait été celle de la déclaration d’intention 'obligatoire'.
La question a été discutée au parlement, mais son organisation aurait été assez complexe. Comment fait-on par exemple pour aller ‘rattraper’ des gens qui ne se seraient pas annoncés? La possibilité de le faire par l’assurance maladie a été évoquée. Je serais opposée personnellement à leur accorder cette puissance. Il me semble intrusif de la part des assureurs d’exiger cette réponse, sans parler du problème de savoir à quelle fréquence poser la question: Une seule fois pour toute ou une fois tous les cinq ans?

Reste la possibilité de changer d’avis.
Evidemment, et cela doit pouvoir se faire dans les deux sens, sans aucun jugement moral. Les sondages disent que 80% des gens sont favorables au don d’organes. Mais dans les faits, quand ont ne connaît pas l’opinion de la personne, les proches disent non dans 60% des cas. Le risque de ‘faire faux’ me paraît cependant assez faible. A moins d’une expression explicite contre le don, on peut légitimement supposer que la personne faisait partie des 80% favorables. A mon sens, on ne met pas ainsi un poids supplémentaire sur la famille.

En cas de 'oui', le Conseil fédéral et Swiss Transplant seront chargés de mettre en place et de tenir à jour un registre national facile d’accès où chacun pourra consigner son intention avec la possibilité de rectifier son avis à tout moment.

Avec le consentement présumé, ne court-on pas le risque de marchandisation des organes et du corps?
En Suisse, les équipes de transplantation sont totalement dissociés des équipes de soins intensifs. Il y a cinq réseaux au plan national, dont un pour la Suisse romande. Si dans un hôpital, on a un patient en mort cérébrale, le personnel de ce réseau se rendra sur place pour effectuer les prélèvements. Les cinq réseaux de transplantations suisses sont aujourd’hui très expérimentés sur la façon d’entreprendre les démarches avec les familles.

Ces personnes ne sont absolument pas au courant de qui en Suisse attend une greffe d’organe. Swiss Transplant gère la distribution des organes dans le réseau en Suisse ou éventuellement à l’étranger. Pour l’instant c’est plutôt la Suisse qui bénéficie des apports de l’Europe. La loi suisse, rédigée en 2004, l’a été essentiellement dans le but d’éviter le risque d’abus voire de trafic d’organes.

Une mesure touchant toute la population peut sembler disproportionnée pour un nombre de cas en fin de compte assez restreint.
Nous avons en Suisse environ 500 transplantations par an. Si on arrivait à monter le taux de donneurs comme en Espagne par exemple à 50 donneurs par million d’habitants, (soit plus du double du taux actuel NDLR) on resterait néanmoins dans des nombres faibles. On aurait assurément une moins longue liste d’attente. Il faut aussi savoir qu’auparavant, pour pouvoir donner des organes, il fallait être 'archi-sain'. Mais aujourd’hui même des personnes atteintes du VIH-sida peuvent donner des organes à d’autres personnes séropositives notamment dans le cas de greffe du foie.

La campagne du référendum a permis de parler du don d’organes.
Oui et c’est une bonne chose. Je pensais que le contre-projet du parlement avait introduit suffisamment de cautèles pour ne pas être contesté devant le peuple. Mais finalement le référendum a permis d’avoir une discussion encore plus large.

Les personnes favorables doivent le dire, mais aussi ceux qui y sont opposées. Je trouve assez intéressant qu’aujourd’hui un nombre important de personnes décident d’être incinérées alors que d’autres préfèrent être inhumées, mais ces mêmes personnes ne se sont pas forcément déclarées comme donneuses d’organe. Je peux imaginer que la personne prête à se faire incinérer est plutôt favorable au don d’organes. (cath.ch/mp)

Les Suisses ont largement approuvé le 15 mai 2022 la modification de la Loi fédérale sur la transplantation, qui introduit le principe du consentement présumé des personnes décédées. Il pourrait bientôt y avoir davantage de dons d’organes en Suisse.

La modification a été acceptée dans la plupart de cantons. Seuls quatre l'ont refusée (Schaffhouse, Schwytz, Appenzell Rhodes-Extérieures et Appenzell Rhodes-Intérieures). Les résultats montrent également que les cantons latins se sont montrés plus favorables que les alémaniques.

«Consentement présumé»

On trouve au cœur de cette modification législative le principe de «consentement présumé» de la personne décédée. Il remplacera le principe actuellement en vigueur du «consentement explicite».

Ce changement législatif, permet désormais de présumer que la personne décédée consentait à faire don de ses organes, à moins de l’avoir explicitement refusé de son vivant.

Cela ne veut pas dire pour autant qu’en l’absence d’un refus explicite, le corps de la personne décédée se transformera en une banque d’organes. L’avis des proches et de la famille restera prépondérant, comme c’est déjà le cas aujourd’hui. Et s’il n’a pas été possible de les contacter, aucun prélèvement d’organe ne sera possible.

La commission nationale d’éthique tout comme les commissions de bioéthique de la Conférence des évêques suisses et de l’Eglise évangélique réformée de Suisse, tout en se disant favorables au don d’organes, avaient exprimé leur désaccord avec le système proposé. Pour elles, avec le consentement présumé, la garantie d’un don à la fois libre et gratuit ne semblait pas suffisante.

Création d'un registre national pas avant 2024

Mais il faudra faire preuve de patience pour que ces changements se concrétisent. La Confédération doit maintenant élaborer une ordonnance de mise en œuvre.L'Office fédéral de la santé publique (OFSP) indique que la nouvelle législation devrait entrer en vigueur au plus tôt en 2024. Ce délai s'explique notamment par la nécessité de développer le registre national des déclarations relatives au don d'organes et par l'organisation de campagnes d'informations visant l'ensemble de la population.(cath.ch/swissinfo/mp)