Dr May Monney: «En soins palliatifs, je suis à côté de la personne»

Cheffe de l’Unité de soins palliatifs de l’Hôpital du Valais, la Dr May Monney défend une approche centrée sur les attentes et les besoins de la personne malade. Face aux nombreuses questions autour de la fin de vie, préserver le lien lui semble l’enjeu essentiel. Rencontre à l’hôpital de Martigny.

Maurice Page

Vous êtes active dans le domaine des soins palliatifs depuis une bonne vingtaine d’années. Selon vous, quelle doit être l’attitude des médecins et des soignants?
Le médecin doit rester humble. Nous n’avons pas une médecine qui a des solutions à tout. Je ne peux pas tout guérir, mais je peux accompagner. A mes yeux, créer et maintenir le lien est un des enjeux essentiels des soins palliatifs. Je ne suis ni devant la personne pour la tirer, ni derrière pour la pousser, mais à ses côtés, main dans la main, pas à pas. Souvent cela la rassure et aide à faire le chemin.

«Il ne s’agit pas simplement d’appliquer un traitement, mais d’offrir au patient une qualité de vie qui l’aide à garder cette dignité humaine.»

Lorsqu’on aborde les soins palliatifs et la fin de vie, la question de la dignité surgit.
Je ramène toujours la notion de dignité à cette question simple: «En tant que soignants, que pouvons-nous faire pour vous en tant que personne?» Je suis médecin depuis 1985, j’ai travaillé entre autres en médecine interne, en gériatrie et comme généraliste. Je me suis rendu compte dès le départ qu’on ne posait guère cette question. Celle du choix du patient et de son droit. Il ne s’agit pas simplement d’appliquer un traitement, mais d’offrir au patient une qualité de vie qui l’aide à garder cette dignité humaine. Nous médecins, nous sommes dans la technicité et les preuves, le patient lui est dans l’épreuve. Parfois dans le déni. C’est rare, mais cela nous conforte dans notre rôle d’accompagnement. Les malades doivent avoir conscience que nous sommes là pour eux à tout moment.

Le terme de soins palliatifs est très souvent associé à une mort prochaine. 
Le terme nous dessert parfois. Mais nous estimons important de le garder car tout le monde peut se trouver dans une situation de maladie incurable et évolutive. Nous pouvons agir à tout moment de la maladie et du parcours de la personne. Dans le cas de maladies dégénératives, nous avons par exemple des personnes qui ont été suivies en soins palliatifs depuis dix ans. Une hospitalisation en soins palliatifs peut aussi être ponctuelle et temporaire. On peut ainsi améliorer la situation clinique du malade pour un meilleur retour à domicile. 
Mais il est vrai qu’on nous appelle souvent dans des conditions déjà assez dramatiques et parfois trop tardivement. Nous souhaiterions intervenir plus précocement.

«Il ne s’agit pas de projeter ce que nous voulons, mais d’être à l’écoute de la personne et de son entourage.»

Vous insistez beaucoup sur l’importance de regarder le malade dans toute sa personne.
Au fond de lui, le patient sait ce qu’il veut, selon son état physique certes, mais surtout selon ses valeurs humaines, sa spiritualité, sa vie quotidienne. Il n’y a pas que la douleur physique, la souffrance a une dimension beaucoup plus large. Nous devons prendre soin aussi du psychisme du patient, écouter ses projets, ses désirs, ses envies et ceux de sa famille. Chacun est différent.   
Il ne s’agit pas de projeter ce que nous voulons, mais d’être à l’écoute de la personne et de son entourage, de ses proches aidants. Comment peut-on améliorer les petits gestes de la vie? Comment trouver des solutions pour que la personne soit bien entourée? Quelle médication donner pour faciliter la vie quotidienne?

La question de la santé et du bien-être reste très subjective.
Oui, j’ai quelques patients qui n’ont objectivement pas de pathologie grave, mais qui souffrent beaucoup, l’inverse est tout aussi vrai. Beaucoup de gens vivent ‘bien’ malgré leur situation médicale qui peut être terrible. L’être humain a cette grande capacité à relativiser. Il faut faire confiance à la vie. Nos parcours de vie ne sont heureusement pas des ‘copiés-collés’. Chacun est ‘carré-bossu’ et on fait avec ce que l’on a.

Pour suivre les patients dans leur globalité, l’équipe de l’unité des soins palliatifs est interdisciplinaire.
Nous disposons outre des médecins, d’un aumônier, d’une art-thérapeute, d’une psychologue, d’un physiothérapeute, d’un ergothérapeute, d’infirmières, de bénévoles. Depuis peu, nous avons aussi un accupuncteur. Quand quelqu’un est hospitalisé chez nous, nous pouvons ainsi regarder la globalité de sa situation. Et nous essayons de l’aider sur tous les plans. C’est la base de notre fonctionnement. Cela signifie des colloques et des évaluations régulières, des passages réguliers de chaque intervenant. Mais sans jamais forcer. Par exemple, l’aumônier est à l’écoute de toutes les personnes de toutes les religions selon la spiritualité de chacun pas seulement chrétienne.
A l’extérieur nous intervenons à la demande du médecin traitant et du personnel infirmier de première ligne, mais le principe est le même avec les divers services. 

«La majorité des gens ont un désir de mort par crainte de la souffrance, de la douleur»

Cela n’empêche que certaines personnes expriment un désir de mort?
Le sujet est extrêmement sensible. Je pense que la majorité des gens ont un désir de mort par crainte de la souffrance, de la douleur, de symptômes pénibles qu’ils n’arriveraient pas à gérer. Si nous pouvons être là pour soutenir, beaucoup vont le mettre de côté. Il reste cependant un petit pourcentage qui va vers une demande d’assistance au suicide. Je ne vais pas dire ce qui est bon ou pas. Je ne vais pas m’opposer à leur choix. Pour les personnes membres d’une association d’aide au suicide, c’est elle qui les prendra en charge. La directive de l’Hôpital du Valais est assez claire: pour bénéficier d’une assistance au suicide, le patient retourne normalement à son domicile. Si la personne ne pouvait pas quitter l’hôpital, la commission d’éthique serait amenée à statuer. Mais je n’ai jamais connu personnellement de tels cas ici à l’hôpital de Martigny.

Pour beaucoup la solitude est aussi une grande crainte.
Nous avons un avantage. Ici en Valais, l’esprit d’entraide reste très ancré: la famille, les voisins, le quartier, le village, la paroisse, avec des bénévoles très actifs. J’en ai l’expérience personnelle avec ma mère âgée. Si quelque chose ne va pas, je suis avertie immédiatement par des gens du quartier. Nous n’avons pas ou peu de situations de grande solitude sans aucune entraide. A l’unité de soins palliatifs, nous avons un groupement de bénévoles très actif. Il se renouvelle régulièrement. Je trouve merveilleux ce travail et cet engagement.

«Je ne traite pas qu’un patient mais aussi son entourage»

Le rôle des proches aidants est primordial.
Bien sûr, mais nous ne mettons pas sur leurs épaules les soins médicaux et infirmiers. Il faut qu’ils puissent appeler à l’aide si nécessaire. Ils voient qu’une situation se dégrade et jouent un rôle d’alarme. Nous mettons alors en place une structure en ‘cercles concentriques’ en prenant soin de toujours placer le patient au centre. Le médecin traitant reste en principe le ‘chef d’orchestre’ qui coordonne les diverses aides. 
Je ne traite pas qu’un patient mais aussi son entourage. Si je détecte des signes d’épuisement de loa famille ou de l’équipe soignante et que je vois que le maintien à domicile n’est pas possible je décide d’une hospitalisation. Nous ne pouvons pas éviter non plus quelques hospitalisations en urgence.
Nous avons actuellement 8 lits en unité de sons palliatifs. A terme la planification hospitalière cantonale en prévoit une vingtaine. En moyenne les gens y séjournent deux à trois semaines.

La mort est néanmoins souvent inéluctable. Que se passe-t-il après le décès du patient?
Beaucoup de proches gardent un lien et nous restons à leur disposition. Si nous nous rendons compte que quelque chose n’a pas ‘joué’, nous demandons que la personne puisse revenir pour s’expliquer et dire les choses. Nous cherchons à ‘boucler la boucle’ Parfois plusieurs années après les faits. (cath.ch/mp)

Les soins palliatifs en Valais
En Valais, l’Unité de Soins Continus (USCO) est créée en 1991 par le Dr Claude Bayard. En 1992, l’Association François-Xavier Bagnoud ouvre une antenne en Valais pour les soins palliatifs à domicile (CFXB).
En 2005 une section cantonale de la Société Suisse de la Médecine et des Soins Palliatifs (SSMSP) est créée. La section compte en 2012 plus de 100 membres individuels et collectifs.
En 2006, à la suite des décisions du gouvernement, le Réseau Santé Valais (RSV) reçoit la mission de mettre sur pied des structures de soins palliatifs hospitaliers.
Créée en 2006 à partir du projet pilote de l’Oasis, l’unité de Martigny est dirigée dès 2008 par une spécialiste des soins palliatifs. A Brigue, des lits de soins palliatifs sont regroupés dans un service de médecine interne.
Le Pôle de compétence de Martigny qui compte une unité hospitalière, une équipe mobile extra-hospitalière ainsi que des consultations ambulatoires, est inauguré en 2010. Dirigé depuis sa création par la Dr May Monney, qui avait déjà collaboré au CFXB, il devient ensuite l’Unité de soins palliatifs de l’Hôpital du Valais. Brigue dispose d’un second centre de compétence pour la partie alémanique du canton. MP