Le Bambino Gesù promeut une Charte des droits de l’enfant «inguérissable»  

L’hôpital pédiatrique pontifical du Bambino Gesù entend promouvoir à l’échelle européenne une Charte pour promouvoir «l’alliance» thérapeutique avec les parents, afin de mieux accompagner les enfants atteints de maladies graves et inguérissables, a rapporté Vatican News en italien le 28 mai 2018.

Un mois après la mort du petit Britannique Alfie Evans, le Bambino Gesù a réuni prélats – dont Mgr Vincenzo Paglia, président de l’Académie pour la vie – médecins et politiques italiens. Au menu des discussion : une alliance thérapeutique entre la famille et les médecins, l’accompagnement des patients atteints de maladie inguérissable, la nécessité d’une réseau international ainsi que la création de normes en cas de conflits.

Fédérer une alliance

C’est en vue de ce dernier objectif que l’hôpital du Saint-Siège a élaboré la ‘Charte des droits’, afin d’éviter les «conflits idéologiques et judiciaires». Dans le cas du jeune Alfie, comme dans celui du petit Charlie, les juges britanniques s’étaient opposés au maintien en vie des enfants, contre l’avis de leurs parents.

Cette Charte des droits de l’enfant inguérissable s’inspire de celle, internationale, qui concerne les droits des enfants à l’hôpital. Mais actualisée à la lumière des progrès de la médecine et des plus récentes directives européennes en matière d’assistance sanitaire transfrontalière.

Selon la présidente de l’hôpital du Saint-Siège, Mariella Enoc, la Charte sera communiquée à tous les pays membres de l’Union européenne. L’objectif est de fédérer une «alliance» entre les associations de parents, celles de malades et les hôpitaux pédiatriques en Europe et dans le monde.

Dix points

La charte est composée de dix points, afin de garantir les droits des enfants sans possibilité de guérison, mais susceptibles de soins ›humains’ – alimentation et hydratation – y compris en phase terminale de vie.

Ces points d’attention mettent en avant l’importance de l’alliance thérapeutique entre la famille du patient et le médecin, avec une «pleine participation» dans le parcours de soins. Mais aussi le droit à un «second avis» et approfondissement du diagnostic. Le droit également de choisir une structure sanitaire de confiance, y compris dans un autre pays. Enfin, l’accès à des soins expérimentaux et le droit d’accompagnement psychologique et spirituel.

L’été dernier, le sort de Charlie Gard, nourrisson atteint d’une maladie génétique, avait été suspendu à une décision de la Cour européenne des droits de l’homme. La Cour s’était prononcée pour l’arrêt des soins, malgré l’appel des parents, arguant de traitements non envisagés. Le Vatican s’est beaucoup engagé aux côtés des parents, en vain, de même que dans le cas d’Alfie Evans, bébé anglais de 23 mois, atteint une maladie neurologique dégénérative encore inconnue. (cath.ch/imedia/ap/rz)